قانون Transplant ريه كه منجر به نجات سارا شد, نهايي است

تغيير قانون بحث برانگيز كه به يك دختر جوان پنسيلوانيا اجازه پيوند ريه نجات دهنده زندگي را داده است ، اكنون دائمي است, راه را براي ساير كودكان فراهم مي كند تا دسترسي كمتري به اندام ها داشته باشند. هيئت مديره شبكه تهيه و پيوند عضو, يا OPTN, يك پيمانكار فدرال كه بر تخصيص اعضاي بدن نظارت دارد, روز دوشنبه به نهايي كردن سياست اعمال شده در سال گذشته پس از يك مبارزه پرمخاطب بر سر سرنوشت سارا مورناژان راي داد. براي اخبار بهداشتي مستقيم به صندوق ورودي خود وارد شويد. سارا, 11, كه فيبروز كيستيك شديد دارد, هفته ها از مرگ در ژوئن 2013 فاصله داشت, هنگامي كه والدينش به دادگاه فدرال رفتند تا OPTN را مجبور كنند اجازه دهد او را از اهدا كنندگان بزرگسالي و بزرگسال در نظر بگيرد, نه فقط كودكان كوچكتر از 12 سال, طبق قوانين موجود. آنها استدلال كردند كه شدت بيماري ، نه سن ، بايد تعيين كند كه آيا كودكان به اندامها دسترسي دارند. يك قاضي تقاضاي اعتراض كاتلين سبليوس ، دبير بهداشت و خدمات انساني و انتقاد بسياري از افراد در زمينه پيوند را صادر كرد. مقامات OPTN يك سياست موقت تهيه كردند كه به بيماران پيوند جوانتر از 12 سال اجازه مي داد استثنائاتي از اين قانون درخواست كنند, اما تاريخ انقضا 1.10 ژوئيه را در انتظار حركت ريه به ليست بزرگسالان ژوئن 6 تعيين كنيد, 201300: 31 "هر تخصيصي بايد نيازها و شرايط منحصر به فرد نامزدهاي پيوند را با مزايايي كه پيوند مي تواند براي آنها فراهم كند ، وزن كند,"دبير هيئت مديره OPTN دكتر. استوارت شيرين در بيانيه اي با بيان اينكه تعداد كمي از نامزدها در گروه سني وجود دارد و آنها حتي از چند سال بزرگتر نيز نيازهاي بسيار متفاوتي دارند. "اين استثنا به منظور ايجاد تعادل مناسب براي گروه خاصي از نامزدها است.والدين سارا ، جنت و فران مورناژان از ميدان نيوتاون ، پنسيلوانيا ، گفتند: "رأي دوشنبه يك پيروزي سخت است."."ما نمي دانستيم كه اين قانون دائمي خواهد شد ، اما از اينكه به نظر مي رسد هيجان زده است

اين به دو دليل خواهد بود: تعداد بيشتري از كودكان به اندازه كافي خوشبخت خواهند شد كه پيوند ريه را نجات دهند ، و جامعه پزشكي تصميم گرفته است كه اين قدم درستي است. ".وي افزود: "با استفاده از سيستم حقوقي براي گرفتن ريه براي سارا ، انتقادهاي زيادي به ما شد ، اما اين آخرين راه حل مطلق پس از پيروي از هر روند ديگر بود و ناموفق بود.". كودكان بيشتري به اندازه كافي خوش شانس خواهند بود كه پيوند ريه را نجات دهند و جامعه پزشكي تصميم گرفته است كه اين اقدام صحيحي است. مادرش گفت ، امروز سارا بدون كمك مكانيكي به تنهايي نفس مي كشد ، براي اولين بار در سه سال. او هنوز هم نياز به توانبخشي جسمي دارد, اما او با برنامه هايي براي بازگشت به مدرسه به عنوان كلاس ششم امسال قوي تر و سالم تر مي شود. از روز دوشنبه, 1680 نفر در ايالات متحده منتظر پيوند ريه بودند, از جمله 16 سال 10 و جوان و 25 سال 11 تا 17 سال, طبق OPTN. حداقل 11 كودك علاوه بر سارا در طول سال گذشته به دنبال استثناء اين قانون بودند, طبق سوابق شبكه متحد براي اشتراك گذاري اعضاي بدن. سارا در واقع دو مجموعه ريه بالغ دريافت كرده است, از جمله مجموعه اول كه شكست خورد. هفت بيمار از جمله سارا پيوند دريافت كردند. يكي از اهدا كنندگان بزرگسالي ريه دريافت كرد و پنج نفر از اهدا كنندگان كودكان در سن 11 سال و جوان ريه دريافت كردند. يك بيمار از ليست انتظار خارج شد زيرا او براي پيوند خيلي بيمار بود و ديگري به دلايلي نامعلوم برداشته شد. سه بيمار استثنائاتي را كه در انتظار پيوند بودند درگذشت, سوابق UNOS نشان مي دهد. سارا مورناژان پس از پيوند جنجالي ريه به تنهايي نفس مي كشد. عكس خانوادگي / FacebookJavier Aغير مجاز مي باشدta, دومين بيمار فيبروز كيستيك كه به دادگاه نيز مراجعه كرده تا OPTN را مجبور كند تا وي را به ليست گسترده اضافه كند, در حالي كه منتظر 12 سال بود و در ماه اكتبر پيوند ريه دريافت كرد, طبق گفته مادرش, ميلاگروس مارتينز."ما بسيار خوشحاليم

مارتينز در نامه اي كه توسط وكيل خود در ماه دسامبر به اشتراك گذاشته بود ، به اهدا كننده ، خانواده اهدا كننده و پزشكان و كارمندان فوق العاده كمك كرد. ما از كساني كه به ما كمك كردند و از ما حمايت كردند و براي ما دعا كردند ، تشكر صميمانه خود را ارائه مي دهيم.شيرين ، كه همچنين مدير برنامه پيوند ريه كودكان در دانشگاه واشنگتن در خيابان است ، گفت: "چنين نتايج مثبت شواهدي وجود دارد كه بايد سياست قبلي تغيير يابد - حتي اگر اصطكاك قابل توجهي در زمينه پيوند وجود داشته باشد. . لويي."روزي يكي از اين داستان, من فكر مي كنم گفتم اين يك بازي با مبلغ صفر است و ما يك سياست داريم و نبايد آن را تغيير دهيم,وي گفت: "اما او گفت كه اكنون معتقد است كه كودكان هنگام پيوند ريه در نظر گرفته مي شوند ، از اين ترديد بهره مند مي شوند — و او مورناگان را به خاطر دفاع از اين دختر با زور مقصر نمي داند."شما مي دانيد چه? من هرگز نمي خواهم يك خانواده را به خاطر تلاش براي مراقبت از فرزند خود به چالش بكشم. ". "من فكر مي كنم اگر مورناگان درگير نمي شدند ، سيستم به همان سرعت تغيير نمي كرد.شيرين خاطرنشان كرد: "اين اقدامات بيشتر توسط هيئت OPTN براي تغيير يا معكوس كردن اين سياست انجام خواهد شد. در حقيقت ، وي گفت كه دوست دارد سيستم تخصيص ريه را حتي بيشتر مورد بازنگري قرار دهد ، به طوري كه تمام ريه هاي اهدا شده توسط كودكان و نوجوانان به آنجا بروند. اولين جوانترين گيرنده. همانطور كه اكنون ايستاده است ، بيش از 90 درصد ريه ها از اهدا كنندگان 12 تا 17 ساله به جاي كودكان به بزرگسالان مي روند.وي گفت: "در پايان روز ، بازي به پاداش دادن به كسي كه بلندترين فرياد مي زند نيست ، بلكه بهترين تخصيص ارگان هاي كمياب است."هنوز هم ، مسئله تغيير سياست تعيين شده براساس دستور قاضي به جاي حكم پزشك ، منتقدان مانند Art Caplan ، مدير بخش اخلاق پزشكي در مركز پزشكي Langone در نيويورك را به دردسر مي اندازد.وي گفت: "براي من ، تعجب آور است كه سارا خوب عمل كرده است.". وي گفت: "اما اگر او فقط چند سال زندگي كند و بميرد ، ما فكر نمي كنيم كه بهترين استفاده از منابع كمياب و بسيار گران قيمت باشد."او گفت كه او ص

به جاي فشار عمومي , اين كميته خط‌مشي دائمي سياست را به جاي فشار عمومي , ثابت كرده‌است و مي‌گويد : " در پايان روز , اين بازي پاداش آن كسي نيست كه بلندتر فرياد مي‌زند , اما بهترين تخصيص اعضاي كمياب را دارد ." جنت Murnaghan گفت : " ما از بسياري از خانواده‌هاي heroic كه نگراني‌هاي آن‌ها را به اشتراك مي‌گذارند , شنيدم و گفت : " ما احساس افتخار مي‌كنيم كه در اين وضعيت قرار داريم و خانواده Murnaghan دوباره در حال گسترش است . جنت Murnaghan 39 ساله